“Solo quien tiene medios económicos y conocimiento de la existencia de la Baja Visión, puede acudir a los servicios que prestan los optometristas y terapeutas”

Tras haber desempeñado una larga trayectoria laboral en campos tan distintos como experto en seguridad informática o en el sector editorial, tanto en Italia como en España, actualmente Jacinto Zulueta está al frente de la Asociación Mácula Retina, una organización sin ánimo de lucro que persigue objetivos solidarios y que nació para luchar contra las patologías degenerativas y no generativas de la mácula y de la retina -como el nombre de la entidad indica-, y de la Baja Visión como una de sus consecuencias.

Entrevista a Jacinto Zulueta, Presidente de la Asociación Mácula-Retina.

Zulueta

1.- ¿Cómo surge la Asociación Mácula Retina?

Nace debido a que una de las patologías oculares que puede causar Baja Visión y/o ceguera legal, la degeneración macular asociada a la edad (DMAE), y que en España puede llegar a afectar a cerca de un millón de personas, no tenía una asociación que agrupase a las personas afectadas y a sus familiares.

Nuestros pilares o razones de ser son la necesidad de realizar campañas de sensibilización y de prevención para evitar cegueras evitables. Necesitamos que los diagnósticos se realicen de forma temprana, que los tratamientos sean eficaces, que se respeten los derechos de los pacientes y, sobre todo, que se investigue, porque con los avances de la ciencia podríamos evitar que se produzcan más cegueras e, incluso, recuperar visión perdida.

Ante la falta de protección de este colectivo tan importante, hace menos de dos años, un grupo de afectados y familiares decidimos embarcarnos en la aventura de intentar crear una asociación. Y aquí estamos.

Como existen otras patologías que afectan igualmente a la mácula y que tampoco tienen una asociación propia, pensamos que Mácula Retina era un nombre idóneo para tener una plataforma común para patologías que afectan a la visión central de las personas afectadas.

Necesitamos hacer visible un problema muy grave que afecta a muchas personas y que, debido al envejecimiento de la población, puede duplicar el número de afectados en diez o quince años. Por ello, invitamos a afectados y familiares para que se asocien y nos ayuden a que nuestra problemática encuentre respuesta en la sociedad y en las instituciones.

2.- ¿Qué proyectos están llevando a cabo en estos momentos?

Fundamentalmente, ahora necesitamos que la Asociación crezca y se extienda por toda la geografía de Andalucía y de España.

Como objetivos sociales y en el campo de la prevención, queremos poner en marcha en el 2016 una Unidad Móvil Oftalmológica que haga un cribado ocular selectivo en toda Andalucía, provincia por provincia, para conocer la situación real de la retinopatía diabética, una de las patologías oculares que producen problemas severos en la visión.

En Andalucía existe un magnífico Plan Integral de Diabetes. Sin embargo, nos parece importante, como pacientes, tener nuestra propia visión de la situación y del problema. Esta será la mejor manera de sentarnos a dialogar con la Administración: con nuestros propios datos.

A la vez, realizaremos una encuesta sobre atención y necesidades sociosanitarias de las personas afectadas.

3.- ¿Cree que la sociedad en general está informada y concienciada acerca de la Baja Visión?

En absoluto. No hemos conseguido dar visibilidad a un problema que causa un perjuicio enorme tanto a las personas que sufren esa condición (falta de autonomía, falta de autoestima, depresión, estrés, aislamiento social, etc.) como también a la sociedad, con enormes costos sociales y económicos que se derivan de no atender las necesidades de esas personas con graves problemas oculares.

Si hiciésemos una encuesta a la población en general y a los afectados en particular preguntando en qué consiste la Baja Visión, nos echaríamos las manos a la cabeza.

4.- ¿Qué barreras existe actualmente para aquellas personas que sufren Baja Visión?

Por ejemplo, en el caso de las personas más jóvenes en edad laboral, pierden su puesto de trabajo por mucha capacitación profesional que tengan. No se hacen esfuerzos serios para adaptar su puesto de trabajo a sus necesidades. Las personas mayores se ven inmersas en un proceso de “degradación” personal. Se van sintiendo como un estorbo y una complicación para los familiares. Suelen sufrir muchas caídas y fracturas, lo que les acobarda aún más.

Al no tener acceso a servicios de rehabilitación ni a ayudas, todo se vuelve muy complicado. Solo quien tiene medios económicos y conocimiento de su existencia, puede acudir a los servicios que prestan los profesionales optometristas y los terapeutas. Se trata de una gran vacío legal que deja sin protección a un colectivo muy importante de ciudadanos y que es hiriente, porque hay una situación de no equidad en relación con otras discapacidades sensoriales y/o motoras.

5.- ¿Conoce iniciativas o medidas que se estén llevando a cabo en este ámbito a nivel europeo?

Por ejemplo, en Italia, un país europeo de nuestro entorno aunque con más población, la prevención de las diferentes cegueras (ciegos totales y parciales y la Baja Visión clasificada en grave, medio grave y leve) así como las ayudas a estos colectivos están reguladas por la Ley 138, del 3 de abril de 2001. Se toma como referencia en este aspecto no solo la agudeza visual, sino también el campo visual. Se hace un énfasis especial en la rehabilitación visual para aliviar o eliminar un malestar y restituir un cierto grado de bienestar cotidiano.

“Desde la Asociación Mácula-Retina queremos poner en marcha una Unidad Móvil Oftalmológica que haga un cribado ocular selectivo en toda Andalucía, para conocer la situación real de la retinopatía diabética”

6.- Hace unos meses presentaron una Proposición no de Ley en el Parlamento de Andalucía que aborda diferentes problemáticas en el terreno de la salud ocular, que recientemente ha sido aprobada. ¿Cuáles son los puntos principales de esta propuesta?

En la “Proposición no de ley relativa al abordaje de las patologías retinianas y de la baja visión” solicitamos, por un lado, poner en marcha una iniciativa para conocer cuáles son las necesidades sociosanitarias de los pacientes afectados por la Baja Visión, ocasionada por diferentes patologías de la vista (asociadas o no a otras enfermedades).

Por otro lado, dar la máxima prioridad para realizar una serie de estudios sobre la epidemiología en nuestra comunidad de las patologías de la retina, los abordajes terapéuticos presentes y futuros, y los costes y efectividad de los tratamientos.

En tercer lugar, reclamamos la inclusión en el Plan Andaluz de Salud de un plan sobre la salud ocular, en el que se preste especial atención a aquellas patologías que afectan severamente a la visión.

También solicitamos la realización de campañas de sensibilización y prevención de las patologías oculares que pueden ocasionar ceguera evitable.

Por otro lado, requerimos financiación suficiente para la investigación a través de centros que pueden significar una esperanza de curación para los afectados.

Por último, instamos a crear una mesa de trabajo en la Consejería de Salud, donde estén representadas las diferentes asociaciones de patologías visuales y Baja Visión, para llevar a cabo el desarrollo de la parte dispositiva de esta Proposición No de Ley en Comisión.

Jacinto Zulueta (izq.) junto a Blanca Fernández, presidenta del COOOA (centro) y Mª Dolores RIvas, presidenta de la Unión de Consumidores de Córdoba (der). La Asociación Mácula-Retina colaboró con el Colegio en la campaña ‘Somos optometristas‘ referente a la salud visual en mayores.

Jacinto Zulueta (izq.) junto a Blanca Fernández, presidenta del COOOA (centro) y Mª Dolores RIvas, presidenta de la Unión de Consumidores de Córdoba (der). La Asociación Mácula-Retina colaboró con el Colegio en la campaña ‘Somos optometristas‘ referente a la salud visual en mayores.

7.- Tras haber sido aprobada, ¿cuál es el próximo paso?

Lo importante ahora es tener la capacidad de hacer realidad la propuesta, primero con la creación de una mesa de seguimiento y después con un trabajo en el que estemos implicados todos los sectores.

“Solo quien tiene medios económicos y conocimiento de la existencia de la Baja Visión, puede acudir a los servicios que prestan los profesionales optometristas y los terapeutas. Se trata de una gran vacío legal que deja sin protección a un colectivo muy importante de ciudadanos y que es hiriente, porque hay una situación de no equidad en relación con otras discapacidades sensoriales y/o motoras”

8.- En octubre organizaron unas jornadas sobre las necesidades sociosanitarias de los pacientes con baja visión. ¿Cuáles fueron las principales conclusiones a las que se llegaron?

Los profesionales sanitarios participantes reclamaron la necesidad de poner en marcha un registro de pacientes para conocer exactamente cuántas personas tienen estos problemas de salud, ya que a día de hoy se manejan estadísticas de 2008. También se pidieron cambios organizativos en las unidades de Oftalmología de la sanidad pública andaluza para mejorar la atención sanitaria que se presta en la actualidad.

Asimismo, los pacientes reivindicaron acceso a las prestaciones sociales y a la rehabilitación visual vinculadas a su situación de discapacidad ya que, esas ayudas se encuentran actualmente “restringidas exclusivamente a personas con ceguera legal”.

9.- ¿Es indispensable la colaboración entre profesionales de varias especialidades para llegar a un objetivo?

Es una pregunta muy adecuada. Tenemos que considerar a las personas afectadas en su globalidad, no solo desde el punto de vista del oftalmólogo. La rehabilitación nace de la colaboración entre diferentes disciplinas y sectores, como se ha demostrado de manera positiva. Y para ello, necesitamos programas de investigación con una participación multidisciplinar.

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