El Dr. Jordi Monés es Doctor en Medicina y Cirugía, oftalmólogo, y especialista en retina, mácula y vítreo. En 2007 fundó el Institut de la Màcula, un centro de referencia en el tratamiento y manejo de las enfermedades de la visión. Desde allí presta atención especial a las diferentes variantes de la Degeneración Macular Asociada a la Edad (DMAE) y ejerce su vocación investigadora a través de ensayos clínicos en todas las fases. Desde el 2011 es Director Médico de la Barcelona Macula Foundation, donde aplica la experiencia acumulada en más de 20 años de asistencia e investigación.

Entrevista a Jordi Monés, director médico de la Barcelona Macula Foundation.

1.- ¿Cuántas personas sufren actualmente enfermedades degenerativas maculares y retinianas en el mundo?

Las cifras globales son realmente turbadoras. Es difícil hacerse a la idea de lo que representan 25 millones de personas, que son las que padecen DMAE en el mundo. Es como si juntáramos la población de Suecia, Noruega, Finlandia y prácticamente toda Dinamarca. En España se calcula que hay unas 300.000 personas afectadas. Para seguir con las comparaciones, esto es alrededor del 90% de la población de la ciudad de Córdoba.

Si hablamos de la Retinosis pigmentaria, sigue siendo la causa principal de ceguera total en el mundo. Afecta a 1 de cada 2.000 personas. Son 1.500.000 de personas en todo el planeta. En España son 15.000, y se estima que hay hasta 60.000 portadores del gen que la provoca. Por su parte, la enfermedad de Stargardt afecta a 1 de cada 4.000 personas, que suelen ser adolescentes o menores de 20 años.

2.- Actualmente se encuentra inmerso en dos grandes proyectos dentro del Programa Horizonte 2020 de la Unión Europea. ¿Podría comentar sus objetivos?

La Barcelona Macula Foundation (BMF) es nuestra apuesta por la colaboración internacional en el ámbito de la investigación, que nos lleva a crear vínculos, sinergias y complicidades con otras instituciones de primera línea mundial en nuestro campo. Por ese motivo, estamos presentes en diversos proyectos internacionales, como el EYE-RISK y el Pro4Vip, bajo el paraguas de Horizonte 2020. Este último es un proyecto de ayuda a las Instituciones a definir los parámetros para la compra pública de tecnología que ayude a la detección precoz y al tratamiento de la baja visión.

Por su parte, EYE-RISK trabaja sobre los factores genéticos y no genéticos en el desarrollo de la DMAE. Es un proyecto muy ambicioso que pretende encontrar nuevos mecanismos de la enfermedad e intentar buscar nuevas terapias. Se manejan bases de muestras de decenas de miles de pacientes de toda Europa para intentar encontrar nuevos biomarcadores que nos puedan predecir aquellos pacientes que sufrirán la enfermedad con más agresividad y, por otra parte, poder personalizar las nuevas terapias, identificando asociaciones entre nuevas variantes genéticas de la enfermedad y otros valores tanto analíticos como morfológicos de los exámenes oftalmológicos más innovadores.

En el Institut de la Màcula también llevamos a cabo proyectos de alcance europeo, como el LITE, un programa de investigación ocular conjuntamente con el Instituto de Ciencias Fotónicas (ICFO) para establecer nuevas técnicas de diagnóstico por la imagen a través de técnica adaptativa óptica en la que podemos visualizar fotorreceptores individualmente, que nos ayudarán a tratar mejor las patologías de la retina.

3.- ¿Cuáles son, a su juicio, las medidas más importantes para la prevención de la DMAE?

Desgraciadamente no podemos prevenir la DMAE, pero sí adelantarnos a su aparición. Tiene un componente genético esencial, y quien está predispuesto va a desarrollar la enfermedad. Y es aquí donde debemos incidir en la detección precoz de la patología, por un lado, y en los tratamientos paliativos y retardantes de la degeneración. Saber que estamos programados para desarrollar una DMAE y actuar rápido puede permitirnos seguir viendo.

A menudo, en la fase de seguimiento recomendamos tratamientos incluso antes de que la lesión empiece a estar nuevamente activa. Queremos tener la iniciativa sobre la enfermedad. En muchas ocasiones, observar la evolución y esperar a que se reactive la enfermedad antes de reiniciar el tratamiento puede suponer una pérdida irreversible. Esto en las variantes húmedas, las más catastróficas y agresivas. Para la DMAE atrófica aún no tenemos tratamientos. Digo “aún” porque estoy convencido de que vamos a tenerlo en la próxima década. Seguro. De hecho, ya estamos probando terapias dentro de ensayos clínicos.

“La DMAE atrófica tendrá tratamiento la próxima década”

4.- ¿Cree que la sociedad es consciente de los factores de riesgo que pueden motivar su aparición o desarrollo?

Los factores de riesgo los llevamos dentro, están en nuestros genes. Ahora bien: los fumadores deberían dejar el tabaco de manera inmediata, ya que la toxicidad de los cigarrillos puede acelerar la aparición y progresión de la enfermedad. De hecho, se ha observado mayor incidencia en fumadores. Sabemos que la exposición continuada a luz solar sin protección también puede contribuir, en cierta medida, al avance de la enfermedad. Los malos hábitos alimenticios y el sobrepeso también empeoran la DMAE. Estos podrían ser consejos universales: llevar una alimentación correcta y equilibrada, protegerse del sol… Y mantenerse lejos del tabaco, que daña la visión también de quienes no tienen riesgo de DMAE, de quienes fuman y de su entorno. Daña la visión, la piel, los pulmones, etc. Fumar es un hábito nefasto cuyos efectos son siempre negativos.

5.- Desde el Institut de la Màcula y la Barcelona Macula Foundation se encuentran desarrollando una serie de ensayos clínicos y preclínicos. ¿Qué van a aportar los resultados a esta búsqueda de soluciones a la ceguera?

Nuestra lucha es principalmente la DMAE, y todos los ensayos clínicos que llevamos a cabo están relacionados directamente con esta patología. En el ámbito de la investigación preclínica y de la Fundación, nuestra obsesión son también las enfermedades degenerativas de la retina que afectan a niños y personas jóvenes como la enfermedad de Stargardt y la Retinosis pigmentaria.

6.- ¿Cuál es su opinión respecto al análisis genético del riesgo de la DMAE y su importancia en la toma de medidas de prevención?

En la actualidad, el análisis genético debe ceñirse a los ensayos clínicos y a la investigación. Aún no tenemos la exactitud suficiente como para utilizarlos en la práctica clínica diaria para pronosticar riesgos en personas no enfermas. Hay que ser muy cauteloso para no levantar angustias o miedos innecesarios en los pacientes.

7.- ¿Y sobre el trasplante de células del epitelio pigmentario derivado de células madre?

Pienso que puede afirmarse con rotundidad: las células madre curarán algunos tipos de ceguera. No solo la provocada por la DMAE, sino la propiciada por otras patologías degenerativas que afectan selectivamente a ciertas células o capas de la retina. Somos muy conscientes de las potencialidades de estas terapias, que pueden llegar con más o menos rapidez en función de los esfuerzos que se dediquen a la investigación. Con los recursos adecuados, la solución a muchos tipos de ceguera llegará deprisa. Con menos recursos, las investigaciones se ralentizan, los científicos han de dedicarse a otros proyectos y los resultados tardan más en llegar.

8.- ¿Cómo ha sido la evolución en los últimos años en cuanto a los tratamientos surgidos para combatir la ceguera?

Muy productiva y esperanzadora. Piense que, en el ámbito de la DMAE, los primeros tratamientos han llegado en la primera década de este siglo. Hasta entonces, la DMAE era una lucha desigual donde contemplábamos con impotencia como nuestros pacientes perdían gravemente la visión y no podíamos ayudarlos. Era como una especie de Alzheimer de la retina. Hoy en día podemos luchar contra la enfermedad de igual a igual y si la podemos tratar en fases precoces, logramos preservar buenos niveles de visión. Sin embargo, sigue siendo vital el diagnóstico precoz y, sobretodo, la persistencia en el tratamiento. A menudo se pierden los beneficios obtenidos en un inicio por dejar de tratar demasiado pronto. No hay que olvidar que la enfermedad no se cura, sino que se desactiva y se mantiene bajo control. Sería como la diabetes: con la insulina no la curamos, pero sí la desactivamos.

9.- ¿Qué avances en este ámbito cree que llegarán de manera más inmediata?

Confiamos en seguir avanzando en el control de la DMAE húmeda. En estos momentos estamos reclutando pacientes para diferentes ensayos donde usamos nuevas moléculas para buscar mayor durabilidad por una parte y, por otra, moléculas que potencien el beneficio de las actuales para mejorar aún más los resultados. Por otro lado, la DMAE atrófica es un gran objetivo, y también estamos reclutando pacientes para el primer ensayo clínico en Fase III. Es la primera oportunidad que tenemos para intentar frenar el avance de la enfermedad. Estos ensayos clínicos son una oportunidad única para los pacientes de acceder a nuevas terapias aún no disponibles para el resto de la población. Cabe mencionar que los ensayos clínicos se realizan bajo controles y medidas muy estrictas de seguridad homologadas internacionalmente y supervisadas continuamente por organismos externos para preservar la salud de los pacientes.

10.- ¿Cuáles son los próximos pasos, a largo plazo, para erradicar estas enfermedades degenerativas de la visión causantes de ceguera? ¿Qué es lo fundamental para vencerlas?

La investigación. Saber más, conocer mejor los porqués. ¿Cómo? Con talento, cerebros, colaboración internacional y recursos. Tenemos todos los ingredientes en nuestro entorno para poder ensayar nuevos tratamientos, como las terapias regenerativas con células madre. Pero necesitamos los recursos. Hay proyectos que en poco tiempo nos podrían dar resultados que no pueden llevarse a cabo por falta de financiación. En estos momentos, cuando el dinero público escasea, dependemos de la implicación de empresas privadas y personas físicas en nuestra lucha. Les necesitamos, son cruciales para el éxito. Desde aquí les hacemos una llamada: luchar contra la ceguera es luchar contra una de las causas de sufrimiento más importante para las personas que la padecen y para sus seres queridos. Nos puede afectar de un día para otro a cualquiera de nosotros, a nuestros hijos o a nuestros nietos. Nadie está a salvo de estas múltiples enfermedades que finalmente nos ocasionan la temida y angustiante pérdida de la visión.

11.- Sabemos que el tabaco es un factor negativo. En este sentido, impulsó la iniciativa ‘Camp Nou sense fum’. ¿Cómo se logra que casi 100.000 personas no puedan fumar dentro de un recinto deportivo?

Se logra con sentido común. Desde la Junta directiva del F.C. Barcelona promovimos la medida, el primer año de manera voluntaria y con voluntad pedagógica, de cara a los menores. El segundo año fue la Asamblea de socios que ratificó la medida. Hoy se vive con normalidad. Ya nadie asocia tabaco y deporte, y permitir fumar en recintos deportivos no tiene sentido. Las reticencias se vencen con diálogo y argumentos. Cuando preguntas a un fumador, por más empedernido que este sea, si quiere que sus hijos o sus nietos se enganchen la respuesta es rotunda: no.

12.- En términos generales, ¿podría decirnos cómo es el estado de la salud visual de los futbolistas y deportistas? ¿Conoce algún caso que le haya llamado la atención por algún motivo en materia visual?

Hay algunos deportes que conllevan un riesgo ocular alto, por ejemplo squash, pádel, hockey en todas sus modalidades, béisbol, etc. En general, deportes donde se juega con pelotas o bolas pequeñas a muy alta velocidad y con mucha proximidad. En Estados Unidos, que suelen llevar la iniciativa en muchas medidas preventivas, hay una campaña muy activa de protección ocular para los niños para la práctica deportiva. De la misma manera que para ciertos deportes es obligación llevar casco, para otros debería ser obligatorio utilizar gafas homologadas de protección. Volvemos a los hábitos: los ciclistas profesionales no tuvieron la obligación de llevar casco hasta el 2003. En los años 90 podía parecer extravagante, pero no lo era. Hoy es la norma. ¿No protegería usted también los ojos de sus hijos?